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Dopo un ampio dibattito, lo scorso 14 dicembre è stato approvato in via definitiva dall’Aula del Senato - con 180 voti favorevoli, 71 contrari e 6 astenuti - il disegno di legge recante “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”[1].

Si tratta di un provvedimento lungamente atteso, che unifica le molteplici proposte d’intervento su consenso informato, alleanza terapeutica e disposizioni anticipate di trattamento presentate nel corso dell’attuale legislatura, segnando (anche nella prospettiva penalistica) una tappa rilevante nel cammino di valorizzazione della libertà di autodeterminazione nelle scelte terapeutiche.

Nell’ambito della discussione parlamentare hanno rivestito un ruolo decisivo da una parte la volontà di consacrare, per via legislativa, principi ormai consolidati nell’elaborazione giurisprudenziale (a partire dal riconoscimento del ruolo rivestito dal consenso del paziente al trattamento medico), dall’altra il clamore mediatico che ha accompagnato i recenti casi di drammatica attualità[2] e soprattutto la mutata sensibilità di gran parte del mondo cattolico, testimoniata da ultimo dalle parole pronunciate da Papa Francesco nel messaggio ai partecipanti al meeting regionale europeo della World medical association sulle questioni del fine-vita del 16 novembre.

1. Nel merito, il testo appena approvato si compone di otto articoli e mira a disciplinare modalità di espressione e di revoca, legittimazione, ambito e condizioni del consenso informato e delle disposizioni anticipate di trattamento (di seguito anche DAT), di quelle disposizioni cioè con le quali il dichiarante enuncia, in linea di massima, i propri orientamenti sul "fine vita" nell'ipotesi in cui sopravvenga una perdita irreversibile della capacità di intendere e di volere.

Andando con ordine e schematizzando al massimo, all’articolo 1:

- dopo la proclamazione dei principi costituzionali di riferimento e dell’obiettivo della legge (la tutela del diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona), si ribadisce, aggiornando la formulazione dell’art. 32 Cost., che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, ad eccezione dei casi espressamente previsti dalla legge (comma 1);

- si promuove e si valorizza la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, basata sul consenso informato, nel quale s’incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del terapeuta (comma 2), specificando che a tale relazione contribuiscono, in base alle rispettive prerogative, gli eventuali esercenti una professione sanitaria che compongono un’équipe e, qualora il paziente lo desideri, i familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di fiducia del paziente medesimo;

- si esplicita il diritto di ognuno di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo, aggiornato e comprensibile non solo riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, ma anche alle alternative e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi (comma 3), cui si accompagna ovviamente la possibilità di rifiutare, in tutto o in parte, le informazioni ovvero di indicare familiari o persona di fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece;

- si declina la ‘gestione del consenso informato’, tanto nelle modalità di acquisizione (“nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente”) e di documentazione (forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, anche videoregistrazione o dispositivi che consentono alla persona con disabilità di comunicare, con inserimento nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico; comma 4), quanto – e soprattutto – nella sua estensione applicativa.

1.1. In particolare, poi, sul versante del paziente, al comma 5:

- si riconosce il diritto, per ogni persona capace di agire, di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o anche singoli atti del trattamento stesso, affiancato, a fondamentale complemento, dal diritto di revocare, in qualsiasi istante, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l'interruzione del trattamento (comma 5);

- si specifica che “sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l'idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici”, con l’effetto di rendere anche tali trattamenti rifiutabili;

- si chiarisce che, “qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica”.

1.2. Per quanto riguarda il medico, questi – ai sensi del comma 6 - è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciarvi e, in conseguenza di ciò, andrà esente da ogni responsabilità civile o penale. Fanno da pendant, da un lato, l’inesigibilità, per il paziente, di trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali e la precisazione che, “a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali” (comma 6); dall’altro, per il medico (e per i componenti dell’équipe sanitaria), l’obbligo di assicurare, nelle situazioni di emergenza o di urgenza, le cure necessarie, ove possibile nel rispetto della volontà del paziente (comma 7).

2. All’articolo 2 viene enunciata, al comma 1, la garanzia – anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario - dello svolgimento, da parte del medico, di un'appropriata terapia del dolore, se del caso con il coinvolgimento del medico di base, in conformità alla disciplina in materia, di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38.

Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico dovrà astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati; al cospetto di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, potrà ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua, in associazione con la terapia del dolore, sempre con il consenso del paziente (comma 2), dandone conto nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico (comma 3).

3. L’articolo 3 è dedicato alle modalità di espressione o rifiuto del consenso per i soggetti minori e incapaci; modalità ispirate, per quanto possibile, al più ampio livello di coinvolgimento dei diretti interessati e allo scopo di tutelarne la salute psicofisica, la vita e la dignità; ciò emerge nitidamente dal comma 1, nel quale si proclama il diritto di minori o incapaci alla “valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione”, nel rispetto dei diritti alla vita, alla salute, alla dignità e all'autodeterminazione, e il correlato diritto a essere informati, in modo consono alle loro capacità, sulle scelte relative alla salute, così da essere messi nelle condizioni di esprimere le loro volontà.

Il consenso viene prestato o rifiutato dagli esercenti la potestà genitoriale o dal tutore, per quanto riguarda i minori (comma 2); dal tutore, nel caso di soggetto interdetto (che viene tuttavia consultato, ove possibile; comma 3) e, nelle ipotesi di inabilitazione, dallo stesso inabilitato (comma 4). Allorquando sia stato nominato un amministratore di sostegno, la cui nomina preveda l'assistenza necessaria ovvero la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il consenso sarà espresso o rifiutato anche dall’amministratore o solo da questi, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere (comma 4).

In tutti i casi di contrasto tra rappresentante che, in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento, rifiuti le cure proposte e medico, il quale invece ritenga queste appropriate e necessarie, la decisione ultima è rimessa al giudice tutelare (comma 5).

4. All’articolo 4 si prevede che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in vista di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, possa, attraverso le disposizioni anticipate di trattamento e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o a scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari (comma 1).

Può altresì indicare un fiduciario, a sua volta maggiorenne e capace di intendere e di volere (comma 2), che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie, il cui incarico, una volta accettato, è revocabile in qualsiasi momento (comma 3).

Per le DAT, a differenza del ‘semplice’ consenso informato, è contemplata una maggiore rigidità nelle forme[3]: sono redatte per atto pubblico, per scrittura privata autenticata o consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del proprio comune di residenza o presso le strutture sanitarie; qualora le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi elettronici. Nelle stesse forme, e sempre in ogni momento, sono rinnovabili, modificabili e revocabili, a meno che ciò risulti impedito da ragioni di emergenza e urgenza; in tale evenienza, si procederà mediante dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni (comma 6). Nel caso in cui le DAT non contengano l’indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, esse mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente (comma 4).

Il medico è tenuto al rispetto delle DAT, potendole disattendere, in tutto o in parte, in accordo con il fiduciario, solo quando esse appaiano palesemente incongrue, non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita; in caso di conflitto tra fiduciario e medico, ancora una volta si farà ricorso al giudice tutelare (comma 5). Resta ferma, anche in questi casi, in virtù dell'obbligo del medico di rispettare la volontà espressa dal paziente (il quale non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali, non sussistendo, con riferimento ad esse, alcun obbligo professionale), la conseguente esenzione da ogni eventuale responsabilità civile e penale (comma 5).

5. L’articolo 5, nel tentativo di dare corpo e sostanza all’alleanza terapeutica, disciplina la possibilità, rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, di fissare in un atto una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il primo (eventualmente anche in équipe) è tenuto ad attenersi qualora il secondo venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità (comma 1). Si tratta di una “tipologia intermedia tra il consenso attuale e le DAT, in cui una persona già affetta da patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione infausta esprime le proprie volontà in riferimento ai successivi trattamenti. Tali volontà si riferiscono non a una situazione astratta ed ipotetica, come invece le DAT, ma ad una condizione già attuale e in prevedibile evoluzione. Per questo, il procedimento di informazione e le modalità di espressione sono opportunamente semplificate”[4].

Il paziente e, con il suo consenso, i familiari o la parte dell'unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia, sono informati in modo esaustivo, con particolare attenzione all’evolversi della patologia in atto, a quanto il paziente può attendersi realisticamente in termini di qualità della vita, alle possibilità cliniche di intervenire e alle cure palliative (comma 2).

Sempre il paziente esprime il consenso rispetto a quanto proposto dal medico e i propri intendimenti per il futuro, compresa l'eventuale indicazione di un fiduciario (comma 3), in forma scritta ovvero, qualora le condizioni fisiche non lo consentano, attraverso videoregistrazione o altri dispositivi; il tutto è inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico e può essere aggiornato “al progressivo evolversi della malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico” (comma 4).

In qualche modo, può dirsi che la pianificazione realizza una proiezione del consenso al futuro, consentendo al medico e al paziente di prevedere situazioni probabili o possibili ed ipotesi di trattamenti preferiti o rifiutati.

6. Con una disposizione transitoria, infine, l’articolo 6 sancisce l'applicabilità delle disposizioni ai documenti contenenti la volontà del malato circa i trattamenti sanitari depositati presso il comune di residenza o davanti a un notaio prima dell'entrata in vigore della legge, stabilendone quindi l'efficacia retroattiva, mentre gli articoli 7 e 8 prevedono rispettivamente la clausola di invarianza finanziaria e l’obbligo per il Ministro della salute di trasmettere una relazione annuale alle Camere sull’applicazione della legge, basata sulle informazioni fornite dalle regioni.

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7. a) In sede di primo commento, richiamando in parte quanto già evidenziato con riferimento al testo licenziato lo scorso 2 marzo dalla Commissione Affari Sociali della Camera[5], va anzitutto messa in risalto la buona qualità sul piano lessicale: si è adottato un linguaggio comprensibile a medici e pazienti e appaiono appropriate talune prese di posizione terminologiche, come quella che ha indotto a fare riferimento, all’articolo 4, a ‘disposizioni’ e non a semplici ‘dichiarazioni’ anticipate di trattamento[6], muovendo dunque “dal presupposto che le DAT non hanno un carattere meramente orientativo ma devono essere pienamente rispettate”[7].

b) Va poi sottolineato come il provvedimento non si limiti a disegnare una legge sul ‘testamento biologico’, impegnandosi piuttosto a rendere un “quadro coerente di tutta la relazione di cura, tendenzialmente conforme al diritto dei principi”[8], cristallizzando, nella sostanza, quanto già maturato in sede giurisprudenziale[9].

Traspare – in termini generali - la condivisione del ruolo cruciale del consenso informato, fondato su un’interpretazione dell’art. 32, co. 2, che, in rapporto anche all’art. 13 Cost., riconosce la massima ampiezza possibile all’autodeterminazione terapeutica, estesa sino alla libertà del paziente di lasciarsi morire attuata attraverso il consapevole rifiuto di farsi curare. Si tratta di una conferma, che ha tuttavia il merito di sgombrare il campo da possibili fraintendimenti: nessuna apertura a un inesistente diritto di morire, quanto la formalizzazione di un diritto di rifiutare tutte le cure (anche vitali), in ossequio al principio secondo cui si può essere sottoposti a una determinata terapia (operando una scelta sull’an ma anche sul quomodo della stessa) solo in presenza di un consenso informato.

A conforto del principio milita la considerazione, ricavabile da una lettura di sistema proprio con l’art. 13 Cost. e con le garanzie ivi previste (la doppia riserva, di legge e di giurisdizione contro ogni forma di coazione sul corpo), che imporre un trattamento, pur vitale, contro la volontà del malato (e al di fuori delle ipotesi di trattamenti sanitari obbligatori imposti ex lege) determinerebbe la violazione della stessa libertà personale, risolvendosi tale coazione in un’indebita invasione dello spazio fisico del paziente; paziente che, sulla base proprio del tenore dell’art. 32, co. 2 Cost., è tutelato nel suo diritto individuale a non subire trattamenti medici indesiderati, in mancanza di una legge che sancisca l’obbligatorietà di un simile trattamento[10].

c) Quale ulteriore punto qualificante, va rimarcato l’inserimento, tra i trattamenti rifiutabili o revocabili, di nutrizione e idratazione artificiali. Mentre nella versione approvata in Commissione, la possibilità di un loro rifiuto era esplicitamente riconosciuta, in quella poi modificata in Aula si è preferito introdurre, nella seconda parte del medesimo comma 5 dell’articolo 1, un passaggio più articolato, di carattere definitorio, sulla natura di tali trattamenti. Il senso della scelta di campo, nella sostanza, non è mutato. Qualificandoli come ‘trattamenti medici’ anziché quali semplici ‘presidi di cura’ (intesi secondo il significato proprio del termine anglosassone care) o, se si preferisce, “sostentamenti ordinari di base” (secondo la definizione del Comitato Nazionale per la Bioetica), vengono infatti superate le controverse implicazioni in ordine alla loro possibile sospensione (drammaticamente emerse nel noto caso di Eluana Englaro e della sua morte, sopravvenuta il 9 febbraio 2009)[11]: rientrando nella sfera applicativa dell’art. 32 Cost., essi sono dunque rifiutabili, al pari di ogni trattamento sanitario[12].

d) Qualche dubbio suscita l’art. 4, comma 5, laddove contempla la possibilità, per il medico, di disattendere le DAT, in tutto o in parte, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Ebbene, se è innegabile, come si è osservato, che le disposizioni anticipate, rappresentando un “atto dispositivo ora per allora”, per conservare la necessaria attualità devono essere sufficientemente flessibili, “adattandosi alle mutate condizioni oggettive che intervengono in ambito medico-scientifico”[13], è tuttavia sorta più di un’incertezza in merito ai parametri scelti per disattenderle, soprattutto in considerazione della loro estrema genericità.

Si è in proposito osservato che “se il concetto di «palesemente incongruo» rinvia alla questione di come si scrivono le DAT, non potendosi dare seguito a disposizioni che dovessero risultare, anche con l’intervento del fiduciario, ‘non chiare’ (ad esempio perché il loro contenuto non riesce ad esprimere compiutamente la volontà del sottoscrittore), ciò che si deve intendere per «miglioramento delle condizioni di vita» rinvia non già alle mere condizioni cliniche che consentono la valutazione dello stato oggettivo della vita biologica, ma al vissuto e all’esperienza di esistenza, insomma alla vita biografica della persona, la cui titolarità non può in nessun modo essere consegnata totalmente, come una cosa, al sapere-potere medico, dovendo piuttosto rimanere nella disponibilità responsabile del soggetto che ne è consapevolmente interessato”[14].

In realtà, si può ritenere che il legislatore - nell’esigenza di valorizzare il margine di necessaria attualità delle disposizioni, da un lato, e in attesa di linee guida che rendano maggiormente ‘certi’ i possibili contenuti delle DAT (potendo esse riguardare non solo trattamenti sanitari ma anche indagini diagnostiche), dall’altro - abbia fatto ricorso a una sorta di clausola generale dai contenuti volutamente elastici (l’incongruenza), per potere al contempo garantire la corrispondenza delle disposizioni all’effettiva volontà del paziente, sia in termini di attualità del consenso che di consapevolezza (previa adeguata informazione) delle scelte terapeutiche anticipate.

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8. Occorre a questo punto interrogarsi anche sulle inevitabili ricadute sul piano penalistico.

Il punto saliente, da monitorare con grande attenzione nel dibattito parlamentare in corso, riguarda, allo stato, l’espresso riconoscimento, all’articolo 1, comma 6 (richiamato anche all’articolo 4 con riferimento alle DAT), dell’esenzione da responsabilità (civile e penale) del medico, in conseguenza dell’obbligo di rispettare la volontà espressa dal paziente; riconoscimento che, individuando una sorta di “posizione giuridica soggettiva passiva connessa al diritto ex art. 32, co. 2 Cost.”[15], colma una lacuna che ha dato luogo a molteplici incertezze applicative.

Sul punto, è stata avanzata più di qualche perplessità.

Da un lato, per il timore che la vincolatività al rispetto della scelta dal paziente possa svilire la funzione del medico, riducendolo a una sorta di mero esecutore testamentario. Dall’altro, per la mancanza di una norma che preveda il diritto del medico stesso di rifiutare di prestare la propria opera laddove la decisione del malato risulti contraria ai propri principi etici (una vera e propria obiezione di coscienza)[16].

Senonché, a ben vedere, i timori possono essere ridimensionati riflettendo sul fatto che ci si trova, ancora una volta, al cospetto di una consacrazione dell’esistente: nello specifico, del peso assunto dalla volontà del paziente nel perimetro della relazione terapeutica, non solo come necessario presupposto ma anche quale insuperabile limite della posizione di garanzia del medico.

Non v’è dubbio infatti che già oggi, sul piano interpretativo, un’inequivocabile richiesta del malato di non essere sottoposto a cure – in uno con l’acquisizione che non può ritenersi gravante sullo stesso il dovere di vivere ad ogni costo - fa venir meno in capo al terapeuta lo stesso obbligo giuridico di curarlo (anche a costo della sua morte), mancando il necessario titolo di legittimazione dell’esecuzione del trattamento. La conseguenza immediata è che nessuna responsabilità penale può – e a maggior ragione potrà in futuro - essere ascritta al medico che ometta di praticare trattamenti vitali a un paziente che coscientemente esprima il suo diritto a non essere curato, nell’ipotesi in cui sopraggiunga la morte[17].

A ulteriore merito del testo va detto che, equiparando la mancata attivazione di un trattamento sanitario alla sua revoca, viene superata ogni residua perplessità riferita all’evenienza in cui la morte del paziente derivi non già dal progredire della malattia per un’iniziale omissione di cure non consentite, quanto piuttosto dall’interruzione (richiesta dal paziente) di un trattamento già in atto, ad esempio attraverso la disattivazione di un sostegno artificiale[18].

L’impressione che ci si trovi innanzi ad un’altra situazione, alla quale pertanto dover riservare un trattamento giuridico diverso, deriva dall’essere in questo caso il comportamento del medico, dal punto di vista naturalistico, ascrivibile ad una azione (ad esempio lo spegnimento del respiratore), invece che ad un mero non facere (non iniziare una terapia) imposto dalla superiore volontà del paziente di non farsi curare e salvare. Questo indubbio profilo di diversità materiale può ingenerare il convincimento di trovarsi in una situazione maggiormente assimilabile all’eutanasia attiva, quale aiuto a morire, piuttosto che a un legittimo rifiuto di un trattamento medico, di cui sinora si è detto, riecheggiando in pratica la classica distinzione – foriera di ben differenti conseguenze in termini di responsabilità penale - tra ‘procurare la morte’ e ‘lasciare morire’[19].

L’apparente divario tra le due ipotesi si riduce sensibilmente - ristabilendo la comune riconducibilità alla matrice di un legittimo rifiuto di terapie (in questo caso di sostegno vitale) - non appena si rifletta sull’equivalenza, dal punto di vista normativo, delle due situazioni rispetto al contenuto dell’art. 32 Cost.

È innegabile, infatti, già sul piano logico – prima ancora che giuridico - che una volta subordinata al consenso del paziente la legittimità circa la praticabilità iniziale di cure (anche vitali) – ammettendo quindi un rifiuto inteso come richiesta di non inizio -, sarebbe del tutto incongruente non concordare sulla necessità anche del suo consenso a proseguirle, in sostanza sul riconoscimento di una revocabilità o ritrattabilità del consenso iniziale (così come di un eventuale dissenso) una volta espresso, con altrettanto piena legittimazione di una rinuncia al trattamento sanitario (come richiesta di sospensione) da parte del singolo.

Per giunta, qualora si negasse tale equiparazione, legittimando solo un rifiuto iniziale del trattamento da parte del malato, si andrebbe incontro a una serie di effetti irragionevoli, oltre che paradossali.

A titolo esemplificativo: a seconda della possibilità di interrompere la terapia da soli o no, la sospensione di cure sarebbe consentita solo a taluni pazienti e non ad altri, con una selezione basata sulla tipologia di malattia, sullo stato di avanzamento della patologia sofferta (che incide sul momento in cui si può rinunciare o meno) e sul tipo di terapia attuata (un malato di tumore potrà sempre sospendere un ciclo di chemioterapia, non presentandosi alla seduta successiva se le precedenti sono state ritenute troppo invasive e comunque intollerabili in un rapporto personale di costi/benefici delle stesse cure).

Come ulteriore effetto paradossale, poi, qualora il paziente ritenesse di non potere più sospendere la terapia, potrebbe essere portato a non intraprenderla affatto, proprio per il timore che una volta iniziata non la si possa più interrompere e se ne debba quindi rimanere necessariamente prigionieri.

Un ulteriore e sicuro effetto discriminatorio si avrebbe nel caso in cui si venisse a essere sottoposti a terapie quando non si è coscienti, perché ad esempio un medico ha agito in stato di necessità, e pertanto non vi è stata alcuna possibilità di esprimere un dissenso iniziale, rimanendo irrevocabilmente vincolati alla loro prosecuzione.

Ebbene, il legislatore sembra avere colto questa sostanziale identità, scongiurando gli effetti paradossali e iniqui di una mancata equiparazione. Del resto, alle medesime conclusioni si è pervenuti nelle note e recenti pronunce che hanno avuto a oggetto ipotesi di rifiuto di cure da parte di soggetti capaci e incapaci.

Ci si riferisce, in particolare, alla sentenza di proscioglimento del 23 luglio 2007 del GUP del Tribunale di Roma nel caso Welby, pronunciata nei confronti dell’anestesista che aveva operato il distacco del ventilatore artificiale[20], e al decreto di archiviazione dell’11 gennaio 2010 del GUP del Tribunale di Udine, con il quale è stata disposta l’archiviazione del procedimento per omicidio volontario a carico del tutore di Eluana Englaro e del personale medico e paramedico che lo ha coadiuvato nel distacco del sondino nasogastrico nei confronti della ragazza[21].

Una perplessità finale, sempre per i riflessi in tema di responsabilità, si può avanzare con riferimento all’inesigibilità, sancita sempre all’articolo 1, comma 6, di trattamenti sanitari contrari non solo a norme di legge, ma anche alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali.

Vi è il timore, espresso anche nel parare reso dalla Commissione Giustizia della Camera, che non precisate regole di deontologia professionale o non specificate buone pratiche possano legittimare il medico a non rispettare la volontà espressa dal paziente, vanificando, attraverso un’equiparazione tra legge e fonti deontologiche, il percorso virtuoso intrapreso sul piano normativo[22]. Le perplessità non sono state ridimensionate dall’aggiunta – all’apparenza ridondante – che, a fronte a siffatte richieste, il medico sia svincolato da obblighi professionali (il riferimento è, evidentemente, a trattamenti non appropriati, alla luce delle conoscenze disponibili, che peraltro rientrerebbero nel novero della violazione dei doveri di buona pratica clinica)[23]. È anzi forte la sensazione che, con tale inciso, si sia creata “una sorta di uscita di sicurezza per i sanitari”[24], sopperendo indirettamente (e in maniera impropria) all’assenza di un’apposita norma, invocata dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri[25], che regolamenti l’obiezione di coscienza[26].

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9. Concludendo. Il cammino del provvedimento non è stato semplice, tra ostacoli politici (in primis il rischio di non fare in tempo, per l’imminente scioglimento delle Camere) ed ostruzionismi ideologici (il cui timore ha precluso ogni modifica da parte del Senato). Tuttavia, come si è detto, non mancano buone ragioni per accogliere con favore l’approvazione di quella che è stata definita con grande efficacia una “buona legge buona”[27].

Si tratta infatti di un articolato nel complesso equilibrato e ben scritto, congruente tanto con i principi costituzionali interni quanto con gli input sovranazionali, al passo coi tempi (emblematico il richiamo alle unioni civili) e con le acquisizioni della comunità scientifica (sulla natura “sanitaria” di nutrizione e idratazione artificiali).

Ma anche coerente con il segnalato mutato atteggiamento del mondo cattolico, esplicitato dalle parole di Papa Francesco che, nel recentissimo messaggio richiamato in apertura, di fronte alle “domande che riguardano la fine della vita terrena” e alle nuove forme che queste oggi assumono “per l’evoluzione delle conoscenze e degli strumenti tecnici resi disponibili dall’ingegno umano”, ha messo in evidenza non solo la possibilità, grazie al progresso della medicina, di “protrarre la vita in condizioni che in passato non si potevano neanche immaginare”, ricordando come “gli interventi sul corpo umano diventano sempre più efficaci, ma non sempre sono risolutivi: possono sostenere funzioni biologiche divenute insufficienti, o addirittura sostituirle, ma questo non equivale a promuovere la salute” e invocando nei medici “un supplemento di saggezza, perché oggi è più insidiosa la tentazione di insistere con trattamenti che producono potenti effetti sul corpo, ma talora non giovano al bene integrale della persona”. Sempre nel messaggio, richiamando il discorso di Papa Pio XII ad anestesisti e rianimatori del 1957, ha poi ribadito che “non c’è obbligo di impiegare sempre tutti i mezzi terapeutici potenzialmente disponibili e che, in casi ben determinati, è lecito astenersene”, ritenendo dunque “moralmente lecito rinunciare all’applicazione di mezzi terapeutici, o sospenderli, quando il loro impiego non corrisponde a quel criterio etico e umanistico che verrà in seguito definito proporzionalità delle cure”; con l’aggiunta che “non attivare mezzi sproporzionati o sospenderne l’uso, equivale a evitare l’accanimento terapeutico, cioè compiere un’azione che ha un significato etico completamente diverso dall’eutanasia, che rimane sempre illecita, in quanto si propone di interrompere la vita, procurando la morte” e che “per stabilire se un intervento medico clinicamente appropriato sia effettivamente proporzionato non è sufficiente applicare in modo meccanico una regola generale”, occorrendo “un attento discernimento, che consideri l’oggetto morale, le circostanze e le intenzioni dei soggetti coinvolti”. In questa prospettiva, “la dimensione personale e relazionale della vita – e del morire stesso, che è pur sempre un momento estremo del vivere – deve avere, nella cura e nell’accompagnamento del malato, uno spazio adeguato alla dignità dell’essere umano” e il malato “riveste il ruolo principale”; è proprio il malato, infatti, ”che ha titolo, ovviamente in dialogo con i medici, di valutare i trattamenti che gli vengono proposti e giudicare sulla loro effettiva proporzionalità nella situazione concreta, rendendone doverosa la rinuncia qualora tale proporzionalità fosse riconosciuta mancante”, compiendo “una valutazione non facile nell’odierna attività medica, in cui la relazione terapeutica si fa sempre più frammentata e l’atto medico deve assumere molteplici mediazioni, richieste dal contesto tecnologico e organizzativo”.

In definitiva, pur se certamente migliorabile (e le possibilità, nella prossima legislatura, non mancheranno), la legge appena approvata rappresenta un efficace compromesso, idoneo a consolidare principi e diritti di libertà senza aprire la porta alla paventata deriva eutanasica, dimostrando peraltro la capacità del legislatore di recuperare ‘consenso’ e di manifestare equilibrio e sensibilità su un terreno, quello delle questioni eticamente sensibili, da molti ritenuto, in virtù delle non eccellenti prove sin qui offerte, appannaggio esclusivo del diritto giurisprudenziale. Ma la nuova legge è anche destinata a porsi quale imprescindibile punto di (ri)partenza nel percorso – intrapreso e ormai non più reversibile – diretto a rendere effettiva, nelle sue declinazioni pratiche, la libertà di autodeterminazione terapeutica anche nelle scelte di fine vita.

[1] Un primo commento all’approvazione del disegno di legge in U. Adamo, Consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento: finalmente la legge, in lacostituzione.info, 15 dicembre 2017; Il riferimento più immediato è chiaramente al disegno di legge Calabrò, recante “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate”, approvato dal Senato il 26 marzo 2009 e, con modifiche, il 12 luglio 2011 dalla Camera, prima di arenarsi, anche in virtù della conclusione della legislatura, al Senato, ove il testo era tornato per l’approvazione definitiva.

[2] Il riferimento è, in particolare, al processo in corso, per istigazione e aiuto al suicidio (art. 580 c.p.), con riferimento alla morte di Fabiano Antoniani (dj Fabo), nei confronti di Marco Cappato, tanto per una condotta di “aiuto”, quanto per un “rafforzamento” del proposito suicida che questi avrebbe operato sull’Antoniani; primi  commenti alla vicenda, in P. Bernardoni, Tra reato di aiuto al suicidio e diritto ad una morte dignitosa: la Procura di Milano richiede l’archiviazione per Marco Cappato, in questa Rivista, fasc. 5/2017, p. 381 ss.; Id., Aiuto al suicidio: il G.I.P. di Milano rigetta la richiesta di archiviazione e dispone l’imputazione di Marco Cappato, ivi, fasc. 7-8/2017, p. 256 ss.; R. E. Omodei, L’istigazione e aiuto al suicidio 
tra utilitarismo e paternalismo:
 una visione costituzionalmente orientata dell’art. 580 c.p., ivi, fasc. 10/2017, p. 143 ss.

[3] Come nota S. Rossi, I chiaroscuri della legge sul testamento biologico, in lacostituzione.info, 22 aprile 2017, p. 2, tale maggiore formalismo è giustificata dalla “necessità di garantire l’autenticità di un documento che attiene a scelte relative alla vita o alla morte di una persona e che debbono essere attuate quando quest’ultima non è più in grado di esprimersi”; paventa il rischio le forme previste per le DAT possano invece “condurre a una eccessiva burocratizzazione del processo, e quindi a un suo rallentamento sostanziale”, C. Casonato, Una legge più realista del re, in la Rivista il Mulino on line, 21 aprile 2017, p. 3.

[4] C. Casonato, Una legge più realista del re, cit., p. 3.

[5] C. Cupelli, Consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento: dai principi alla legge?, in questa Rivista, fasc. 3/2017, p. 261 ss.

[6] Come si è messo in luce, “la differenza non è di poco conto, dato che il termine ‘dichiarazioni’ – fatto proprio dal contestato d.d.l. Calabrò - aveva una valenza prevalentemente informativo-comunicativa, a fronte del termine ‘disposizione’ che assume valore prescrittivo” (S. Rossi, Consenso informato e autodeterminazione dei pazienti nei trattamenti sanitari, in lacostituzione.info, 16 dicembre 2016, p. 2); critico, sul punto, C. Casonato, Una legge più realista del re, cit., p. 3, che parla di una formula che, quantomeno sul piano terminologico, “pare depotenziarne la portata vincolante”.

Il riferimento precedente è al contestato disegno di legge Calabrò, recante “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate”, approvato dal Senato il 26 marzo 2009 e, con modifiche, il 12 luglio 2011 dalla Camera, prima di arenarsi, anche in virtù della conclusione della legislatura, al Senato, ove il testo era tornato per l’approvazione definitiva.

[7] Così S. Canestrari, Una buona legge buona, in corso di pubblicazione in Riv. it. med. leg., 2017.

[8] P. Zatti, Salute, vita, morte: diritto dei principi o nuova legge?, in Quotidiano sanità, 7 marzo 2017, p. 3.

[9] è sufficiente ricordare, in proposito, come la Corte costituzionale, nella sentenza n. 438 del 2008 (Corte cost., sent. 23 dicembre 2008, n. 438, in Giur. cost., 2008, p. 4945 s.; nello stesso senso, sent. 26 giugno 2002, n. 282, ivi, 2002, p. 2012 ss.), abbia configurato il “consenso informato, inteso quale espressione della consapevole adesione al trattamento sanitario proposto dal medico”, quale “vero e proprio diritto della persona”, che “trova fondamento nei principi espressi nell'art. 2 Cost., che ne tutela e promuove i diritti fondamentali, e negli articoli 13 e 32 Cost., i quali stabiliscono, rispettivamente, che la libertà personale è inviolabile, e che nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge”. Con l’ulteriore precisazione che la circostanza che il consenso informato trovi il suo fondamento nei tre richiamati articoli della Costituzione “pone in risalto la sua funzione di sintesi di due diritti fondamentali della persona: quello all'autodeterminazione e quello alla salute, in quanto, se è vero che ogni individuo ha il diritto di essere curato, egli ha, altresì, il diritto di ricevere le opportune informazioni in ordine alla natura e ai possibili sviluppi del percorso terapeutico cui può essere sottoposto, nonché delle eventuali terapie alternative; informazioni che devono essere le più esaurienti possibili, proprio al fine di garantire la libera e consapevole scelta da parte del paziente e, quindi, la sua stessa libertà personale, conformemente all'art 32, co. 2 Cost.”. Più di recente, nella sentenza n. 262 del 2016, la stessa Corte, intervenendo sulle leggi nn. 4 e 16 del 2015 della Regione Friuli Venezia Giulia in materia proprio di dichiarazioni anticipate di trattamento e donazioni di organi e tessuti, ha ribadito che “l'attribuzione di un rilievo pubblico a tali manifestazioni di volontà, espressive della libertà di cura, implica la necessità di un’articolata regolamentazione e, data la sua incidenza su aspetti essenziali della identità e della integrità della persona, una normativa in tema di disposizioni di volontà relative ai trattamenti sanitari [...] – al pari di quella che regola la donazione di organi e tessuti – necessita di uniformità di trattamento sul territorio nazionale, per ragioni imperative di eguaglianza, ratio ultima della riserva allo Stato della competenza legislativa esclusiva in materia di “ordinamento civile”, disposta dalla Costituzione” (Corte cost., sent. 14 dicembre 2016, n. 262, in Consulta on line).

[10] Vanno prese in considerazione anche le fonti sovranazionali che offrono le coordinate legittimanti l’intervento terapeutico sul paziente: il riferimento è soprattutto agli artt. 5, 6, 7 e 8 della Convenzione di Oviedo del 1997 sulla biomedicina, di cui è stata autorizzata la ratifica con la legge 28 marzo 2001, n. 145.

Un ruolo importante rivestono anche talune norme secondarie; spicca, in questo contesto, il codice di deontologia medica (nell’ultima versione, approvata il 18 maggio 2014), nel quale, in particolare, si ribadisce l’importanza dell’acquisizione del consenso per intraprendere qualunque attività terapeutica (art. 35, co. 2: “il medico non intraprende né prosegue in procedure diagnostiche e/o interventi terapeutici senza la preliminare acquisizione del consenso informato o in presenza di dissenso informato”).

[11] Va ricordato che si trattava di una paziente divenuta improvvisamente e traumaticamente incapace (in una condizione di stato vegetativo) e che non aveva lasciato alcuna manifestazione espressa di volontà rispetto a terapie e scelte di fine vita e che, con autorizzazione della Corte di appello di Milano (Sez. I, decr. 25 giugno 2008, in Corr. merito, 2008, p. 1031 ss.), applicando il principio di diritto enunciato dalla Cassazione civile (Cass. Sez. I civile, 4 ottobre 2007, in Guida dir., n. 43/2007, p. 29 s.) si è proceduto all’interruzione dei trattamenti di sostegno vitale (idratazione/alimentazione con sondino nasogastrico) su richiesta del genitore in veste di tutore.

[12] Saluta con favore la scelta compiuta nel disegno di legge, C. Casonato, Una legge più realista del re, cit. p. 2; in senso dubitativo, invece, G. Biolo, Past President della Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo (SINPE), il quale osserva, nell’Audizione informale resa dinanzi alla Commissione Igiene e Sanità del Senato il 23 maggio 2017, come “la legge in discussione definisce in modo univoco ciò che appartiene a situazioni cliniche diverse e che assume intenzioni e significati diversi”, dal momento che “la stessa procedura di nutrizione artificiale può essere terapia di malattie, adiuvante di altre cure, essenziale mezzo per mantenere la stabilità metabolica, trattamento futile o accanimento terapeutico a seconda del contesto clinico” (p. 4 del dattiloscritto).

[13] S. Rossi, I chiaroscuri della legge sul testamento biologico, cit., p. 3.

[14] U. Adamo, Consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento: finalmente la legge, cit., p. 3.

[15] Come ricostruita da P. Piras, Il rifiuto delle cure. Un’esperienza giudiziaria, in corso di pubblicazione in Diritto e storia, p. 3 (del dattiloscritto).

[16] Come osserva C. Casonato, Una legge più realista del re, cit. p. 2, “tale posizione non considera che oggi la decisione sulle cure è affidata non più al solo professionista della salute, ma a un percorso di avvicinamento e di potenziale incontro fra due sfere di autonomia e responsabilità complementari: quella del medico e quella della persona malata. La complementarietà delle posizioni è decisiva per comprendere il significato attuale del consenso informato, il quale si compone di due fasi. La prima, quella informativa, ha come protagonista il medico, che dovrà spiegare con chiarezza percentuali di successo, controindicazioni, effetti collaterali, statistiche di rischio e alternative. La seconda, quella decisionale vera e propria, consiste in un giudizio di coerenza della proposta con la volontà del malato, con i suoi progetti e convincimenti. Si tratta di una scelta di natura morale, e in quanto tale presa dal malato sulla base della rappresentazione della propria umanità, dell’immagine che ha di sé e del ricordo che vuole lasciare. In questo percorso complesso e difficile, il medico è chiamato ad accompagnare la persona malata, dandole tutti gli strumenti perché possa prendere la decisione per lei più autentica e coerente (bene quindi il disegno di legge nella parte in cui, alla pari del codice deontologico, dispone che il tempo della comunicazione costituisce tempo di cura), e tentando di evitare che fattori esterni, come quello legato al dolore, possano pesare in maniera sproporzionata (bene quindi anche il richiamo alle cure palliative). In ogni caso, in presenza di richieste illegittime (come quelle di segno eutanasico) o non supportate da risultati sperimentali (come per il metodo Stamina) il testo è chiaro nel tutelare l’autonomia del medico tesa a rifiutare la richiesta di trattamenti “contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali”.

[17] Torna sulla questione, di recente, M. Donini, La necessità di diritti infelici. Il diritto di morire come limite all’intervento penale, in questa Rivista, 15 marzo 2017.

[18] Per un approfondimento sul punto, sia consentito rinviare a C. Cupelli, La disattivazione di un sostegno artificiale tra agire ed omettere, in Riv. it. dir. proc. pen., 2009, p. 1145 ss.; concorda sulla scelta operata dal legislatore anche S. Canestrari, Una buona legge buona, cit., p. 3.

[19] La distinzione – enucleata su un piano naturalistico, morale e giuridico – tra “mercy killing” e “letting die” si traduce notoriamente nella contrapposizione tra eutanasia attiva e passiva. Un semplice cenno, in questa sede, può essere dedicato al problema definitorio dell’eutanasia, tanto più rilevante quanto foriero di possibili fraintendimenti. Così, per eutanasia attiva si intende la soppressione, per pietà, della vita di una persona attraverso un comportamento fattivo, posto in essere da taluno nei confronti di un soggetto gravemente infermo (generalmente in stato di sofferenza insostenibile e nella fase terminale di una malattia). Di contro, l’eutanasia passiva è invece generalmente ricondotta ai casi di omissione di terapie o alla cessazione di quelle che mantengono in vita il paziente nei confronti di malati giunti alla fase terminale. Tratto peculiare rispetto alla prima è la natura sostanzialmente omissiva del comportamento, sulla base della quale è possibile qualificare come causa della morte direttamente la malattia, anziché la condotta umana. Il crinale distintivo, pertanto, sembra ruotare attorno al profilo causale, nel senso che mentre nella forma attiva la causa (o la concausa) della morte è rappresentata proprio dall’azione del medico, in quella passiva essa va ricondotta direttamente all’evoluzione della malattia, limitandosi il medico a non fare nulla per impedirne il decorso. Tanto che, qualora l’omissione del sanitario concretizzi una espressa richiesta del paziente, può fondatamente dubitarsi della correttezza (già a livello semantico) del riferimento al termine eutanasia passiva, soprattutto con riguardo alle ipotesi di rifiuto, sospensione ed interruzione di cure pienamente consenzienti; in questo senso, significativi approfondimenti in S. Canestrari, Principi di biodiritto penale, Bologna, 2016, p. 63 ss.

In una prospettiva volta a ridimensionare la corrispondenza azione/omissione – procurare la morte/lasciar morire, ritenute espressioni che “si collocano su piani distinti e non completamente sovrapponibili”, cfr. altresì il Parere del Comitato Nazionale per la Bioetica del 24 ottobre 2008, “Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento sanitario nella relazione paziente-medico”, p. 16 ss.

[20] In Cass. pen., 2007, p. 1791 ss.

[21] Per un commento a entrambi i provvedimenti, sia consentito rinviare a C. Cupelli, Diritti del paziente e doveri del medico nelle “scelte di fine vita”, in Crit. dir., 2011, p. 274 ss.

[22] Parla in proposito di “formulazione non felice, che equipara legge e fonti deontologiche“, S. Canestrari, Una buona legge buona, cit., p. 4; secondo U. Adamo, Consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento: finalmente la legge, cit., p. 3, “il rinvio al codice deontologico come se fosse un testo di legge pare quantomeno poco opportuno, stante il rischio di equipararlo ad una fonte primaria, con la conseguenza che l’espressione dell’autodeterminazione del paziente possa essere limitata da vincoli non determinati e chiaramente fissati in legge”; per tale via, “si legittimerebbe una sorta di obiezione di coscienza che non è, comunque, in alcun modo prevedibile dinanzi ad un mancato consenso ad un trattamento sanitario, non assicurato, in ipotesi, dalle DAT che sono una propaggine del consenso informato”, anche in considerazione del fatto che “il limite indicato nel rispetto della buona pratica medica – per cui deve essere negato il diritto di pretendere un qualsiasi trattamento, compreso quello inappropriato o sproporzionato, quello che non è valutato scientificamente valido (si ricordi il caso Stamina) ed ancora quello contrario alla legge (richiesta di pratica eutanasica) – è già riconosciuto dalla comune pratica giudiziale”.

[23] Critico, sul punto, anche C. Casonato, Una legge più realista del re, cit. p. 3, il quale osserva che, proprio attraverso tale enunciato “ambiguo e inopportuno”, si finisce per legittimare “una sorta di obiezione di coscienza che, se è tipicamente prevista negli Stati in cui è lecito, ad alcune condizioni, un intervento diretto teso all’assistenza al suicidio, non trova corrispondenti legislativi in altri Stati in riferimento al diritto al rifiuto di trattamenti sanitari”, poiché “il medico non può esercitare un potere incondizionato nei confronti dei malati che chiedono il rispetto di una loro volontà del tutto legittima” e perché “la medicina deve trovare i propri limiti, i quali devono essere compresi dai professionisti”.

[24] S. Rossi, I chiaroscuri della legge sul testamento biologico, cit., p. 2.

[25] Ad esempio, nell’audizione del 17 maggio dinanzi alla Commissione Igiene e Sanità del Senato, in cui la FNOMeO ha ribadito “l’opportunità di inserire nel testo la previsione, per il medico, del diritto all’obiezione in scienza e coscienza rispetto alle richieste del paziente”.

[26] La scelta, soprattutto nel riferimento alla deontologia professionale, è stata salutata con favore dalla FNOMCeO, che, nell’appena segnalata audizione, ha messo in evidenza il fatto che “il codice di deontologia medica contiene già disposizioni immediatamente e direttamente precettive per l’attività sanitaria in genere, che sono destinate necessariamente ad integrare le regole generali fissate dall’ordinamento giuridico e ad assumere, perciò, valenza esterna”.

[27] Richiamando il titolo dell’Editoriale di S. Canestrari, Una buona legge buona, cit.